1和150000：广州罕见病女孩郑善元与父亲的八年

 

20岁那年，广州女孩郑善元第一次感觉到世界的不同。在北京做完肺动静脉瘘封堵术后，电视里正在播放登山运动员攀爬高峰、缺氧气促的画面。她恍然发觉，过去许多年仿佛就像这样，在“高原”中艰险度过……

与轮椅相伴了8年的她，在父亲的坚持与陪伴下，不仅打破了“植物人”的医学宣判，还获得了香港中文大学的硕士学位。

 

“生命的三天”

冬日的阳光照射进屋内，郑善元躺在地垫上，认真练习翻身，感受呼吸变化。母亲黄建军端来一杯水，俯下身子把吸管伸入女儿口中。床边放着一只橡皮小虎，这是女儿和父亲郑文杰的“信号”，女儿捏响它，郑文杰便知道，善元在叫他了。他走进卧室，拉着女儿的手，一步一步走向轮椅，扶着她的胳膊，让她轻轻地坐下去……再次直起身时，郑文杰的腰已经疼痛难忍，累得不停喘息。

轮椅上的郑善元眼睛明亮，脖子上气切的印记，还显示着和疾病搏斗过的痕迹。女儿生病后，一家人已经相互搀扶着，走过了8年……

小升初那年体检时，郑善元肺部被查出异常，最终被医生确诊为肺动静脉瘘。这种先天性疾病的发病率约五万分之一，郑善元所患的弥漫性肺动静脉瘘，则是其中最为少见的一种。散布在肺间的异常血管，直接将肺动脉、静脉连通，未经肺泡氧合的低氧血，流向肺静脉在体内循环。她的身体饱受缺氧困扰，咯血、晕厥不时袭来，严重时生命也受威胁。

那时，除了运动后容易头晕气喘，郑善元和其他孩子没什么不同。她5岁半学弹琵琶，初中就考取了琵琶9级。郑文杰曾是暨南大学生命科学技术学院教授，郑善元从小爱翻爸爸的书，对生物有朦胧的喜欢。在华南师范大学附属中学读书时，她到广东德庆盘龙峡调查苔藓多样性，赴美国参加“跨太平洋绿色行动”生物考察，想要将生物作为未来的志业。

随着年龄增长，郑善元肺内的异常血管也在悄然生长。高考前，她对环境开始变得敏感，阴雨灰霾天气会头疼，嘴唇和指甲常常呈紫色。20岁那年，郑善元在北京第一次接受肺动静脉瘘封堵术。手术后她经历了人生中短暂的美妙时光，困住身体的缺氧感消失，头脑清明，呼吸轻松。2011年，她放弃华南理工大学本校保研资格，拿到香港中文大学录取通知书，生命科学专业硕博连读。

在香港学习的第二年，郑善元开始不时感冒发烧，少量咯血。2013年冬天，郑善元休假回家，突然再次咯血，被120救护车送到医院，醒来后的善元在医院头晕摔倒，留下了永久脑损伤痕迹。

第二次肺动静脉瘘封堵术后第8天，郑善元毫无预兆地大咯血，被送到icu气管插管，上呼吸机抢救。这一次，女儿没有像以前一样很快醒来。医生告诉郑文杰，郑善元的大脑高度异常、弥漫性损伤，即使醒来，也可能无法说话行动，甚至会失去记忆。

郑文杰强忍着悲痛，给女儿按摩放松，每半小时翻一次身，盯着打针换药……“如果要哭，我的眼泪早就哭干了。”大多数时候，郑文杰表现得平静克制。一次，一位男护士在为郑善元吸痰时，她突然面色发黑双手握紧，血氧饱和度直往下掉。郑文杰意识到不对，赶紧喊人抢救，所幸有惊无险，但稍有起色的病情再次回落。郑文杰担心护士被责备，特地解释：“我在场看了，他们都很爱善元，我想来想去，到底还是善元的磨难未尽。”

晚上，从医院回到家，郑文杰用腰撞墙缓解僵痛，平时很少碰烟的他，坐在阳台独自抽烟，沉默思索。“我只想善元生命的三天，昨天、今天和明天，今天情况稳定或比昨天好转，就可以期待明天，再遥远的事情都不敢想，没法想象。”

 

重新活一遍

郑善元尚未完全醒来的时候，医生曾宣布，最好的结果就是植物人。但面对女儿，郑文杰坚信，“生命永远存在奇迹。”

郑文杰觉得，女儿听得见。黄建军在床边为女儿背诵《心经》，念到错误的地方，可以看见郑善元在微笑。病房外刮风打雷，她会害怕地抽搐。即使在医生看来，当时郑善元的大脑皮层功能无法对外界作出反应，但这足以给这对父母安慰——他们也许能唤醒女儿。

有时，郑善元表现得躁动不安，全身绷紧，双手拍打，猛地踢脚。郑文杰用棉签蘸上盐水，在女儿唇边润湿，她突然咬住不放。“善元，你有什么问题，如果我说对了，你就松开。”郑文杰一个个问，不出3个问题，猜中后，郑善元果然吐出棉签，他赶紧找护士帮忙解决。

郑文杰想用更多的声音“刺激”女儿，给她放老师演奏的琵琶曲，亲朋好友也帮忙录制各种声音。医院成立了治疗小组，请来国内专家会诊，郑文杰听着不同的意见、惊险的判断，艰难地参与定夺每一次的治疗方案。

进入icu第28天，郑善元终于睁开眼醒来。郑文杰带着哭声给妻子打电话：“善元醒了……”第35天，善元被转入神经内科病房，又做了一次脑电图和脑部ct，跟随医生的指引眨眼，侧身。郑文杰永远记得，整个过程结束后，医生尖叫起来，脑电图结果完全正常，ct里脑部不同区域也在恢复。“在医生看来，这算奇迹，科学没办法解释。”

很长时间后，郑善元真正清醒时，仍然记得病床边的那些声音，她只是不能回应。她说，在极端无助的时候，父亲那根蘸湿的棉签，就像生命的甘露。

醒来的世界，变了样，郑善元看不见远处，医生拿着彩色的公仔在眼前晃，她没有任何表情。刚经历生死搏斗的身体，还在缓慢地重生适应。郑善元的记忆时断时续，有时突然吵着要和爸爸讨论学术问题。她身上的管子逐渐被拔除，曾经和呼吸机连接的气切管也被摘掉。重新训练舌头和口腔功能，郑善元慢慢能说一点话，模糊的视力也在恢复。

但身体的一部分还是被改变了，无论郑文杰怎么按压郑善元的腿，她都毫无知觉。这次脑损伤留下后遗症，郑善元右半边身体瘫痪，无法再行走，甚至无法坐起来。醒来的短暂喜悦，被更沉重的现实代替——如何让女儿再站起来？

郑文杰忍着腰疼蹲下，妻子坐在地上，在两边不停地给女儿搓脚底活血。当康复床被一点点摇直到90度时，郑善元“站”了起来。康复医生则在旁边测试，问她，“苹果是什么形状？”“香蕉是什么颜色？”这样的训练每天持续1小时。

郑善元的右手不受控制，总是抓紧，难以放开。感受到身体的变化，善元曾痛苦地想过，宁愿从未醒过来，“我什么都做不了，想走到那边跳楼都跳不了。”孩子的苦难，在父母身上加倍，郑文杰将悲痛藏在心底，努力给女儿描绘希望：“善元，你看现在你是躺着的，以后就可以坐着，可以离开病床，可以离开医院……”

医生说，康复需要能量，郑善元就逼着自己多吃饭；在床上翻身，肌肉僵硬难受，她也坚持做完100个。医生用针灸治疗郑善元的右手，从手臂到手指，长针扎进去，行针后拔出，胳膊和指缝间留下细密的黑色针眼。一针下去，有人痛得叫出声，她从未露出难色，“只要能弹回琵琶，我什么痛都能忍。”

很多时候，郑善元觉得自己重新活了一遍。那些一点一滴的进步被视频记录了下来：第一次能坐起来，穿上矫形鞋，纠正外翻；第一次用左手刷牙，吃饭；第一次扶着助行器，爸爸在后面保护着，走出一小步……郑善元的病房里总有笑声，医护人员也被感染，有护士圣诞节送来苹果，有烦心事找她聊天。但郑文杰心里明白，这是所有照顾女儿的人，为她苦心营造的环境，“如果没有这份乐观，我们和她都扛不下去。”

郑善元常常坐在轮椅上，在病房窗边望着爸爸乘校车回校，一天又一天。2015年春节，一家人回家过年。第二年冬至前一天，郑文杰如愿接女儿出院。

 

人生的大考

郑文杰从没想过，人生竟迎来这样一场大考。他说：“我唯一的理解是，上天要改变我们的人生历程，也许我们应该寻找另一条轨迹，作为生命的强者，就是要敢于面对一切，在现实面前不断往前走，用另一种心态对待命运跟公平。”女儿生病后，郑文杰受到不少责备，“女儿身体这样，还要让她冒险去读博士，真是望女成凤。”实际上，从确诊那天起，郑文杰就告诉女儿要“慢”，避免给她压力。

郑文杰不得不向女儿提出，暂时放弃博士学业。导师接到电话时沉默惋惜，但结合她的学业表现，帮她申请了硕士学位。2018年1月，善元通过硕士毕业论文答辩，远程论文答辩时，视频接通的那刻，香港中文大学的老师们不约而同地鼓掌。父母陪郑善元重返香港，参加她的毕业典礼。善元穿上了学位服，高兴地上台合影。回到以前的实验室，被同学们带上山顶，一切是那样熟悉，只是这次回来，她坐上了轮椅。实验员抱着她流泪，反倒是郑善元微笑安慰。郑善元把眼泪藏了起来，返程的车上，她眼眶湿润，“好像做了一场很好很开心的梦。”

在郑文杰看来，女儿的这场大病，对自己是“再教育”。“当一个人躺在床上，身上插满了管子，人生的尊严是什么？生命的健康才是最重要的。”郑文杰请辞了原来的职务，“为了她我可以放弃其他的一切，包括我原来对专业的热爱、研究生院院长的岗位，这就是作为父母的行为。”

郑文杰把所有心思转移到帮助女儿康复上。郑善元出院后，郑文杰带着女儿到广东肇庆、上海求医。上海的一位康复师对郑善元有帮助，郑文杰转换思路，学习理解他的理论，为女儿寻找新方法，甚至走在了现有康复医疗手段的前面。

如今回忆起来，郑善元已经难以说清，这些年康复路上的疼痛、曲折和反复，但所有的努力都被身体记下：以前她右脚外翻站不稳，夏天光脚在地板上练习，后来脚掌可以放平触地；右腿也渐渐有了力量，被父亲牵着手在家里能缓慢步行；右侧肢体的肌张力逐渐消除，手脚不再总是抓紧。

就在似乎看到希望之际，郑善元又一次病倒了。脆弱的肺部不能支撑高强度的康复训练，她因肺部感染入院抢救，医生紧紧按住氧气鼻面罩，郑文杰拼命地帮她按脚放松。郑善元止不住地抽搐，前所未有地恐惧，一度觉得撑不下去了。2022年，郑善元突然全身水肿，因肺动脉高压引发一系列生理指标混乱，严重贫血、肝淤血等，在医院输血治疗。此后，郑善元看书用脑时要吸氧气，站立行走能力也不如之前。

2022年11月，郑善元申领了残疾人证，伤残等级二级。“我们先接纳身份，以后也可以撤掉。”爸爸安慰她。郑善元也没有气馁，“很多人在帮助我，其实我很幸运，很感激。”为了降低心肺的负荷，郑善元所有康复训练都是坐着或躺着进行。郑文杰的本子上记满了女儿每天的血氧饱和度和心率值，训练后她的血氧在稳步上升。父女俩又看到了希望，父亲还计划将这些数据未来以研究成果形式发表，“这么多人在帮善元解决问题，我们积累的东西也应该能帮助更多人。”

想起不久前，还有医生提起，郑善元的身体恐怕未来只有做肺器官移植，郑文杰只露出一瞬黯然的神色，马上又强调，“我对善元有信心。”像过去8年一样，他依然信念坚定。这位父亲将继续用爱、坚韧和智慧，带女儿走出困境，完成人生的站立。

 

摘自《恋爱婚姻家庭》上半月4期