抗癌10年，他希望自己的经历帮到更多人

抗癌10年，他希望自己的经历帮到更多人

银芝

 

10年前，43岁的师永刚确诊肾上腺皮质癌，一种100万人才有1人确诊的罕见病，被医生判定活不过一年。国内寻医问药无果后，他远赴美国治病。2022年7月，他写成《无国界病人》一书，该书不仅包含他本人抗癌的所有故事，也是一本关于无国界癌症治疗的指南。国内的医生更视他的经历为“罕见病治疗样本”，他希望用自己的经历，帮助更多人。

 

一个绝望的病人的最后一博

10年前，在《凤凰周刊》做主编的师永刚确诊肾上腺皮质癌。这是一种极其罕见的癌症，早期就可能扩散，确诊后很少有人能活过半年。

师永刚很快在北京协和医院做了手术，三个月后去复查，原发病灶切得很干净，没有任何复发状况，但双侧肺、L4椎体和左腰大肌、肝部分别有发散性转移。

转移意味着已经失去了手术条件，下一步怎么办？当时肾上腺皮质癌只有一种药物被批准使用：米托坦。但国内没有进口这种药，找药，一度成了最大的难题。

多种渠道询问无果后，师永刚向一个在某跨国药企供职的朋友抱怨：这种已经上市40年的药，已经过了专利期，为什么国内买不到，国家也不批这种药进口？

“肾上腺皮质癌这种超级罕见病，每年累计确诊人数也就一万人。但米托坦在中国上市需要24个月的申请期，并且重新进行临床试验，试验合格需要5到6年。如果进入医保，可能需要更久。”朋友回复。

在国内，即使加上所有病人的用药，也无法收回成本，自然也就没有药厂愿意进口。因此，国内的罕见病也被称为“孤儿病”，大多数罕见病患者就像孤儿，走到这一步已是绝境，只能放弃。

药品难寻，但师永刚没有放弃，他通过各种渠道收集资料，加入病友群，终于联系到代理商，与地下药代接头买药。一天之内，师永刚跟着药代不断更换的地址，在北京街头、胡同来回窜，最终以8000元的高价买到一瓶宝贵的救命药。虽真假难辨，为了救命也得吃。

国内没药，医生已经无能为力，如果继续在国内治疗，可能活不过三个月，师永刚萌生了去美国看病的想法。本能的渴望驱使他愿意做任何尝试，甚至是冒险。“我的脑子里只环绕着三个字：活下去。”

师永刚咨询了医疗中介和在纽约的朋友，最终选择了位于美国休斯顿的MD安德森癌症中心。那里几乎拥有全美所有的新药临床试验，可以用到最新的药品。师永刚卖掉了深圳一套房子，忍痛将刚刚一岁的女儿留在国内，和妻子两个人远赴他乡。他也没想到，这场艰辛的抗癌战役，足足打了10年。

当时，他已看不到希望：“我只是一个绝望的病人，一个只能最后一博的病人。”

 

与癌症的对抗是一场持久战役

去美国治疗是一场赌博，不仅无法预知结果，还需要一大笔资金。美国看病的花费之高超过了师永刚的想象：美国药店买到的米托坦，比国内代购买到的贵几十倍；每次见医生，一个多小时的诊费是600美元，抽血得花1000多美元。

师永刚的主治医生哈勃来自叙利亚， 1999年来到MD安德森癌症中心工作。在这里，大部分医生一辈子只专攻某一个部位的癌症，因此也被称为“超级专家”。

美国医院实行首诊负责制。之后，师永刚所有参加临床、转院、转科都将由哈勃医生分诊，他从头到尾参与师永刚的治疗。

与癌症的对抗是一场持久战役。此后近10年里，师永刚共经历了2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗。

作为癌症病人，师永刚每一步都像在走钢丝，随时面临攸关性命的选择。医生会安排好治疗方案，但决定权依然在病人手里。师永刚觉得，因为中国人相对讳疾忌医，缺少癌症的常识教育，很多人也没有学习研究的能力，身患癌症后陷入恐慌，就将治疗权拱手出让给医生。

或许是媒体工作经历帮了他，师永刚是个“学习型的病人”，他会通过各种渠道收集资料，了解病理，也会在每次见医生前有针对性地学习。师永刚甚至成了医院里大家都知道的“焦虑先生”，每次去见医生，他都会将问题一一罗列在本子上带过去。也正因如此，他才能在关键时刻为自己做出判断和选择。

在治疗的大部分时候，师永刚都怀着斗志，他选择回避痛苦，让大脑自动遗忘，但有些记忆是抹不掉的。

2014年底的化疗阶段，是师永刚最痛苦的时间段。那时一共需要化疗6个周期，每个周期44天，每天化疗8小时。

有一天排队排得比较久，开始化疗时已经是下午4点。五六个6000毫升的液体袋挂满了整个房间，师永刚近乎麻木地坐在里面，那些液体一滴一滴地流进他的身体，时间也一点一点地逝去。

结束时已经是凌晨4点，他没忍住，呕吐物倾泻而出，整件衣服都脏了。美国的医院不允许随便占床位，护士给了他一件病号服，妻子扶着他走出医院。

休斯敦秋天常常下雨，街上早已空无一人，漆黑的天像是被捅了窟窿，暴雨和大风让师永刚发抖。妻子和医院门卫沟通叫了一辆车。半小时后，那辆车才来。

车开得缓慢，师永刚又累又饿又困，化疗药物的铁锈味混杂着身上呕吐物的酸腐味，他觉得自己像一条腐臭的鱼。

下车时，也不知是腿脚发软还是地面湿滑，他一个趔趄，倒在了水里。妻子的手机也掉了下去。就像行驶在高速公路上停不下来的车突然油量告罄，在倒进雨水中的几秒钟里，他突然不想站起来了，只想在那一刻彻底失去意识。他质疑这样坚持下去的意义：“不想治了。”

这是时隔8年后，他唯一清晰记得的事。在开始治疗后，“活下去”早已是拖拽着他向前的唯一动能，他始终用“高速公路上行驶的汽车”形容那段停不下来的时光。没想到，只是在一个普通的雨夜，他最后的防线被击穿了。

妻子拖他起来，什么也没说。师永刚自己也不知道，脸上挂着的是雨水还是眼泪。两个人回去睡了一觉，第二天继续治疗，好像什么都没发生过，这就是癌症病人的生活。

中国文化的语境里，一人患癌约等于一个家庭陷入困窘，而癌症病人家属的数量是远多于癌症病人的。这个群体默默承受着各种压力，却往往被忽视。

在休斯敦，除了极少数情况，大部分病人都有家属陪同而来。师永刚观察到一个有趣的现象：父母生病，女儿陪伴的多，儿子较少。孩子生病，父母都会出动，甚至倾家荡产。还有一种，先生生病，太太陪同的多，太太生病，先生同来的少，一般是隔几个月才过来转一圈。

照顾癌症病人，是一件耗费身心的苦役，病人家属不仅要面对经济压力，也要面对心理上的折磨，而他们没有什么宣泄口，长期处于亚健康的状态。

师永刚就曾认识一对来自西安的夫妻。妻子陪丈夫来看病，但是她自己情绪起伏不定，时常失眠、发呆、难以遏止地哭泣，最后得了抑郁症，丈夫只好带她回国。

师永刚本就敏感，容易焦虑，患病后更加严重。即使一段时间一切正常，他也要报告负面情况。任何头疼脑热和风吹草动，都会被他放大。

2016年，师永刚在等待K药——一种还没上市的试验药物，也是他可能的救命药。那一年里，师永刚陷入了巨大的焦虑当中。他时常对妻子大发脾气，大吼大叫甚至歇斯底里。“癌症病人就是抑郁、愤怒、悲伤等所有坏情绪的集合体。”而这些坏情绪会积聚成一个重重的铁球，它只会拼命砸向病人最亲近的人。

师永刚妻子是北京某舞蹈学院的老师，在美国的那段时间，她隐瞒父母说自己去美国进修。

师永刚还记得，有一次化疗后，他浑身瘫软，头都抬不起来，几乎失去意识。卧室在二楼，妻子将体重80公斤的他从二楼背下来，开车去了医院。其实他至今也不太记得，当时妻子是如何做到的。

后来妻子所在学校发来最后通牒，无法继续通融给她假期了，两人商量后，师永刚劝她回国。妻子离开后，师永刚才逐渐意识到，他只顾哀叹自己的命运，却忘记了命运同样对妻子不公，她的付出常被忽略和被认为是理所当然。

 

尽力而为，帮帮别人

在休斯敦，师永刚住在一个名为8181的社区里。因为距离MD安德森癌症中心只有2英里，这里住着很多来看病的中国人，师永刚称之为“中国癌症病人村”。

社区很大，有500多个房间和两个游泳池，房子大多三层，是木质结构。在“8181中国癌症病人村”里，有各行各业的人，除了精英人士、企业高管，也有许多家境普通的一般人。在这里，大部分人都有卖房经历。

癌症病人村组成了一个互助小组，哪家临时有事，有车的人家就赶去帮忙，病人之间总有同病相怜的感情。

5年前，就有人劝师永刚，这样跌宕起伏的抗癌故事，完全可以写成一本书了。但他没有任何兴趣：“写了谁看呢？我的前方是一片迷途，生死未卜，是一个失败者，失败者写出的东西有意义吗？”

师永刚也在生病过程中感受过他人的歧视、朋友的疏远。曾经认为很亲密的朋友，在他生病后再也没出现过，一些没怎么联系过的人却千里迢迢来探望。

也有朋友知道师永刚想写这本书时告诫他，一旦这本书出版，他将永远被贴上“癌症病人”的标签。

师永刚接到一个电话，对方是一个广西的病人，才18岁，身患肾上腺皮质癌，已经肝转、肺转，失去了手术指征。医生把师永刚的电话给了他。

师永刚有经验，他将赴美治疗的方法和需要的费用，列了详细的清单给对方。但两周后，对方就失联了。又过了两周，男孩的母亲打电话过来，说师永刚第二周打去时，他已经昏迷进了ICU，几天后就去世了。

这个素未谋面的陌生人给师永刚留下了强烈的印象，后来师永刚每次想起来就觉得惋惜，如果可以早一点认识他，自己治疗的经历可以早点被大家知道，或许结果会不一样。

也是这件事之后，师永刚觉得必须把自己治疗经历写下来了。虽然每个人的情况各不相同，但治疗的过程可以成为一种参考。

师永刚去找医生将所有电子病历拷过来，又恢复了十几年前的写作状态。每一张病历、CT片子、处方都像一把钥匙，帮他打开时空之门穿越回当时的境况。但他觉得好像在写另一个人的故事，当时痛苦的感受似乎被大脑忘记了。

从2019年到现在，师永刚已经没有再治疗，没用过药，情况稳定，再过1年就可以达到临床治愈。

不过现在，这辆一直在高速公路上停不下来的“车”似乎慢了下来。他已经学会宽慰自己，让自己平和冷静，不过分焦虑。

有人问师永刚回国后想干什么，他说想去吃碗兰州拉面，在国外治病，也只是想念那口吃的罢了。

最近，师永刚还有了新目标：写下一本医学类的书。“尽力而为，帮帮别人。”

 

摘自《家庭》2022年23期